Miopatia.pl - przekaż 1 % podatku »

Strona ma na celu przedstawienie historii mojej jednostki chorobowej ( należącej do chorób rzadkich ) jak i wszystkiego co z nią związane – to tylko moje prywatne doświadczenia każdy przypadek jest inny i głównym źródłem informacji musi być lekarz o specjalności neurolog. Osobiście dwa lata poszukiwałem przyczyn swoich dolegliwości, od jednego lekarza do drugiego. Aż wylądowałem w lokalnym miejskim szpitalu który po kilku badaniach na oddziale neurologii zalecił mi poradnię mięśni w warszawie przy ulicy Banacha. Zarejestrowałem się chociaż był to kolejny rok oczekiwania na wizytę.

Gdy trafiłem już do poradni neurologicznej o specjalności chorób mięśni poszło już nieco łatwiej. Trafiłem tam na blok D gdzie znajduje się tam klinika neurologii. Tam też wykonano wiele badań specjalistycznych które dały podstawy do zlecenia badań genetycznych. Pobrano próbki, kolejne pół roku oczekiwania … i jest diagnoza. Miopatia mitochondrialna – niestety choroba uwarunkowana genetycznie. Trzy uszkodzenia w jądrowym genie POLG (T251I, P587L, K1191N ). Mutacje te mają potwierdzony w literaturze medycznej przyczynę mojej choroby. Obustronny zanik mięśni bicepsa, polineuropatia ( to uszkodzenie wielu nerwów obwodowych ), u mnie objawia się zaburzeniami czucia w nogach oraz uczucie zimna, jak i problemy ze wzrokiem polegające na podwójnym widzeniu wraz z ptozą czyli obustronnym opadaniem powiek. To taka w skrócie o moim przypadku.

Przekaż 1% podatku i pomóż mi finansować na własną rękę różnego rodzaju suplementy wspomagające moje funkcjonowanie czy też rehabilitację. Zostaw swój jeden procent w Zabrzu i dołącz do mojego apelu o wsparcie finansowe. Pamiętaj to nic nie kosztuje! Pomagasz, wspierając moje subkonto w fundacji AVALON.